Neste episódio do Voz das Mães, conversamos com Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, sobre o que de fato está mudando no cuidado às pessoas com doenças raras no Brasil. Falamos sobre os avanços do SUS, a ampliação do exame de exoma, a reestruturação da triagem neonatal e os desafios reais que ainda impactam milhares de famílias que vivem a longa jornada até o diagnóstico. Uma conversa necessária, direta e esclarecedora para mães, profissionais de saúde e todos que querem entender melhor quais caminhos estão sendo construídos, e o que ainda precisa avançar, no cuidado das doenças raras no país.

A Márcia Costa abre o coração pra gente e conta como foi crescer lidando com o estrabismo, a visão monocular, o bullying e um diagnóstico que só chegou na vida adulta. Uma história marcada por silêncio, preconceitos e muita força.